Oggi è un giorno speciale. È la Giornata delle Malattie Rare e noi di Fondazione vogliamo ricordare una patologia che ci coinvolge in prima persona: la #DisplasiaEctodermica.
Dal 2006 offriamo cure e sostegno alle persone affette e alle loro famiglie.
Perché davanti a chi è colpito da una malattia genetica rara, abbiamo sentito il dovere di impegnarci per garantire a chi ne soffre il migliore futuro possibile.
Per questa ricorrenza abbiamo intervistato Tiziana e Primo, due pazienti che con coraggio, pazienza ed ironia ci hanno raccontato il tortuoso cammino che li ha portati a diagnosticare prima, e a curare poi, questa difficile patologia. Leggi la newsletter dedicata 
#progetti #displasiaectodermica #malattierare
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